Equipe: Fernanda Leão, Mayra Freire, Mariana Maracajá e Priscila Galvão

Tema do projeto: A elaboração do luto antecipatório pelos familiares de crianças com câncer

Artigo: Menezes,C.N.B.,Passareli,M.P.,Drude,F.S.,Santos,M.A. Câncer infantil: organização familiar e doença. Revista Mal-estar e subjetividade – Fortaleza– vol.VII – Nº 1. p. 191-210, Mar/2007.

O artigo se trata de um estudo bibliográfico que objetivou investigar a literatura psicossocial sobre as experiências das famílias que têm crianças e adolescentes com câncer, publicada no contexto brasileiro nos últimos dez anos. Desde a década de 1970, vem-se observando um aumento linear das taxas de cura dos tumores na infância, que variam, atualmente, entre 70% e 90% dos casos, em países desenvolvidos, como os Estados Unidos. No Brasil, as crianças e jovens com leucemia linfática aguda (LLA) curam-se em 70% a 80% dos casos (Brasil, 2005).
Frente a essa expectativa favorável de cura do câncer infantil, seu diagnóstico e tratamento adequados assumem um importante papel no processo de remissão dos sintomas. Considerando que o câncer infantil perdeu sua qualidade de doença aguda e fatal, passando a ter características de doença crônica e que, em muitos casos, tornou-se “passível de cura” (Valle, 1994, p. 219), a investigação dos fatores psicossociais relacionados ao tratamento torna-se relevante nos estudos atuais.
A literatura oferece evidências de que o acompanhamento psicológico individual ou em grupos homogêneos permite que o familiar que exerce papel de acompanhante da criança ou do adolescente também seja ouvido. Para tanto, preconiza-se a oferta de espaços diferenciados de acolhimento, nos quais os pais possam esclarecer suas dúvidas e dividir suas apreensões, de modo a compartilhar experiências com outras pessoas que se encontram na mesma situação vital. A assistência psicológica tem sido preconizada como estratégia vantajosa no acolhimento dos cuidadores familiares, alicerçada no pressuposto de que, se cuidamos da saúde mental do cuidador familiar, ele pode realizar suas tarefas específicas de cuidados ao paciente com melhor qualidade, além de oferecer-lhe suporte emocional. De um modo geral, como mostram Lopes e Valle (2001), o câncer infantil e seu tratamento têm um impacto sistêmico sobre a organização familiar, que a torna vulnerável ao sofrimento psíquico que atinge não apenas a criança, como também seus cuidadores. Considerando as implicações biopsicossociais da enfermidade e as complexas demandas da terapêutica, a inclusão dos pais no tratamento do câncer infantil é extremamente importante. Para assumirem suas funções de colaboradores, os pais precisam estar em plenas condições para se envolverem no processo, que é longo e inclui procedimentos intrusivos, como cirurgia e sessões de quimioterapia e radioterapia, que podem deixar a criança ainda mais vulnerável e debilitada.
É preciso considerar que o cuidador familiar também está enfrentando um momento de intenso sofrimento ao acompanhar o adoecimento de seu filho e, por essa razão, muitas vezes ele próprio irá necessitar de cuidados. A propósito, examinando as publicações da área, Oliveira, Torrano-Masetti e Santos (1999) concluíram que um acompanhamento sistemático junto aos familiares do paciente oncológico mostra-se de enorme relevância no contexto da enfermidade de um filho em desenvolvimento, na medida em que pode proporcionar “conforto psíquico e elaboração dos intensos sentimentos de culpa, desamparo e revolta que o adoecer de um ente querido normalmente desencadeia” (p. 49-50).
Assim, nos centros de tratamento, após a confirmação do diagnóstico do câncer, é proporcionado um atendimento pela equipe multidisciplinar tanto para a criança/adolescente quanto para a família. No Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto, para situarmos apenas um exemplo, essa equipe é composta por médicos especialistas em oncologia infantil, enfermeiros, psicólogos, assistentes sociais, terapeutas ocupacionais e nutricionista (Valle e Françoso, 1999).
Os estudos analisados sublinham o impacto a longo prazo que o câncer da criança tem em suas famílias. Os resultados também indicam que as intervenções que focalizam a sustentação emocional, o bem-estar dos pais e a maneira como as famílias percebem a saúde de sua criança com câncer podem beneficiar a família como um todo.
De um modo geral, a literatura tem evidenciado que o trabalho realizado por uma equipe multiprofissional que conta com o profissional de Psicologia facilita o delineamento de um protocolo de tratamento mais adequado, desde a etapa da transmissão do diagnóstico, passando pelos diferentes estágios do tratamento, até o acompanhamento regular da criança e da família nas fases livres de doença. Até mesmo naqueles casos em que a morte é inevitável, as intervenções psicológicas são fundamentais para auxiliar os pais a elaborarem o processo de luto. Os pais enlutados precisam ser amparados, acolhidos em sua profunda dor, para que possam doar significados à experiência dolorosa e encontrar outros sentidos que lhes permitam sobreviver à perda e prosseguirem suas vidas. Nesse aspecto verifica-se, mais uma vez, a importância de um trabalho em conjunto da equipe multiprofissional, pois a família precisa estar bem preparada para acompanhar o processo de ruptura do vínculo afetivo e o progressivo desinvestimento emocional que se segue à perda. Em um outro tipo de desfecho do tratamento oncológico, felizmente cada vez mais freqüente graças aos avanços científicos e tecnológicos que têm revolucionado a área da oncologia nas últimas décadas, a doença pode ser finalmente superada, o paciente entra em estágio de remissão de seus sintomas e não acontece sua reincidência. Porém, é importante considerar também que a cura é um processo gradual, que exige atenção constante e cuidados permanentes dos pais e da criança. Ela vai retomar suas atividades cotidianas aos poucos, até que possa, enfim, recuperar os antigos hábitos e atividades que costumava realizar antes da doença. A família, simultaneamente, precisará sofrer uma reorganização interna, a fim de poder abrigar essa criança que “renasceu”, do ponto de vista físico e psicológico.